遠位型ミオパチー

大森 淳


どうしてこんな病気があるんだろうと、難病患者さんにお目にかかるたびに、そう思います。
女性利用者様への介入がありました。
希少難病という話を聞きますが、今までにも何名かの方にお目にかかっています。
少し、ご依頼に間が開いており、今頃どのように過ごされているのかな?と気になったところでこちらを書かせていただいています。
明日にでもご様子をうかがってみようと思います。
ご家族が不在になる日に、我々のサービスをご利用いただきました。
いつもは、家族が寝かせてくれるんだけど・・・
ということです。
24時に訪問します。
24時までおひとりで過ごさずに、もっと我々を使ってくださればいいのに。
と何度かお伝えしましたが、
やはり、普通に、一人で過ごしたいんですよね。
ご家族とラインしたり、テレビをみたり、ご自分の力で、ご自分の時間を過ごす。
ですが、私たちとしては、伺うまでの時間、ドキドキ、ハラハラです。
首折れしてないだろうか、体制崩して車いすから落ちてないだろうか、
エアコンのリモコンに手は届いているだろうか、ケータイはすぐそばにあるだろうか。
呼べないんじゃないか?
というのがとても心配です。

そんな要らぬ心配をよそに、笑顔で迎えてくださいます。
猫たちは「!見かけぬ顔!」と距離を置きます。
ベッドメイクします。移乗の準備です。
ご本人の車いすを少し動かすと、首ががくっ。
すみません。いつも首を支えることに間に合わず。
ですが、このちょっとした車いすの動きで首折れしてしまうということは、
おひとりの時の気の張り方、バランスのとり方、そういうものに、ご自身の力を実感しつつ、まだ、一人で過ごせる。って
そういう自信につながるんでしょうね。

その後、ベッドへの移乗と掛物調整や電気毛布のセットベッドの角度を調整して、リモコン類やケータイを枕もとの手が届く位置に置きます。
猫が移動してきます。
ごく短時間の支援ですが、私どもを使ってくださったこと、
見ず知らずの他人が上がりこむことに許容して、信頼してくださったことに、感謝しています。

洗い物をして、電気を消して、戸のすき間を調整して、退出です。
と思ったら、先ほど調整したはずの、開けておいた戸のすき間が、、閉まっていました。。。。
猫が閉めた?まさか。
かなりの恐怖を感じながら、ご本人に聞いてみました。
さっき15cmくらい開けておきましたよね・・・?
何とも、びっくりの答えが。
「子供が帰ってきたみたい」
なるほど。年頃のお子さんに、夜中のおじさんヘルパーという存在は、ちょっと避けて通りたかったところだったみたいです。
とはいえ、一人ぼっちにすることなく退出できたので、一安心でした。

朝6時に、再度訪問、就寝と逆の介助をしまして、ご主人を待つ。とのことでした。
実は、重度訪問のお仕事ではなく、自費サービスの、合計1時間の、短時間の支援でしたが
困っている方に対して、当社のサービスで解決できることならば、
お力になりたいと思って伺わせていただきます。
もちろん、これが定期的なサービスの依頼でしたら、居宅のサービスを使うことで問題解決するかもしれません。
たまーにの支援でしたから、私どもが訪問できるスケジュールが確保できるところで、お役に立てたらと思います。

お体の機能がずっと維持でき、ヘルパーの力を必要としない暮らしを、私どもも祈っています。本当に。

ですが、またお役に立てることがあれば、呼んでください。

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