皆さん、初めまして。吉次まりです。
この度土屋訪問介護事業所で働くこととなりました。
こらから、このコラムに頻繁に出没するのでどうぞお見知り置きを！
さて、まず第一回目ですし、自己紹介でもしましょうか。
と言っても何を書いたらいいのか？
フェイスブックやブログなら、完全私的なものなので、何書いてもいいよね！と思えるのですが、いざ会社のサイトに乗せると思うと、文章の神様が降ってきません。 助けてー！
さて、気を取り直して、第一回目からスタート！
まずは私の病気やこれまでについてお話ししましょう。
それぞれのステージについては、これからゆっくり紐解いていくかもしれないので、気長にお待ちください。
まず私は…骨形成不全症（こつけいせいふぜんしょう）という、骨の折れやすい病気で生まれました。
さまざまな程度がありますが、私の場合はかなり重度に属します。
身長も90センチにも満たないですし、体重もちょっとした米俵くらいです。
ベビーカーもピッタリサイズなので外出先で電動車椅子が何かの事情で使えないときは、裏技としてとても役立ちます。
ところで骨が折れやすいと言ってもどれくらい折れやすいのか、どんな生活を送っているのかイメージつきにくいですよね。
なんて説明したらいいだろう。
生まれてから中学生までは毎月どこかしら骨折し包帯を巻いていました。
むしろ、包帯を巻いていないことの方が珍しいくらいでした。
右腕が折れていると思えば、左腕を頑張って使ってしまうので、右腕が治った頃に左腕が。
左腕が治った頃に今度は右腕が…。そして次は大腿骨（足の太もも）も骨折して…。ついでにくしゃみをしたら肋骨も折れて…
こんな生活が、物心がついた頃からずっと続いていました。
少し無理をすれば・やんちゃをすればすぐに折れてしまうし、生活の一つ一つに対してとても慎重に行動しなくてはいけません。もちろん、とっても痛いです。
でも両親の育て方の方針なのか「骨が折れやすいから」、「障害があるから」「できないから我慢しなさい」と言われたことがありません。むしろ、やりたい！と言ったことは、積極的に挑戦させてくれていました。身体が小さく身軽だったことも幸いしたのかもしれませんね。
そのお陰なのか、たくさんのことを経験させてもらいました。
母親に抱っこをしてもらいながら、全速力で走ったこともあります。もちろん走ったのは私ではないので大変なのは母なのですが、全速力で走るということの大変さ・風を切る気持ち良さを知ることができました。
校庭の遊具も一通り遊んだし、縄跳びもしました。
もしかしたら他の車椅子の子は同じ経験をしていないかもしれません。
どちらが良い悪いではありませんが、心身ともに成長過程のうちに、様々な体験をすることは大事だと考えています。
実際近年のPTさん（理学療法士）やOTさん（作業療法士）の間では、どんなに最重度の障害児で身体が動かなくとも、その子がより子どもらしく過ごし、豊かな生活を送るためには、健常児と同じように”遊び”を通してたくさんの経験を積み豊むことが望ましいとされつつあります。
確かにその通りで、いろいろな体験を通して、将来の引き出しが増え、相手（健常者含む）のことを想像しやすくなり、話題についていくことができたり、思いやることができるようになるのかなと思います。
なので、自分が骨形成不全症という障害で生まれ骨が折れやすく、特殊なケースだともちろん認識していたけど、正直それが当たり前すぎて、「障害者」という感覚は全くありませんでした。
中には「なんでこんな身体で…」「私なんて…」「こんなふうに産んでしまってごめんね…」と考える親子もいるようですが、そうなってしまったのは仕方のないことだし、いくら考えても病気が治るわけじゃありません。
むしろ、その状況でも考え方次第でいろいろな事ができるし、周りからの目も、自分が思っているより人はそんなに見ていないのです。思い過ごしってことも多々あります（笑）
最終的には自分がどうしたいか、そのためにはどうしたらいいのかを考えること、そして身内の人がいなくても、たくさんの人にサポート頂きながらでも一人でたくましく生きていける力を付けることが大切なのかなと思っています。
私の場合は、基本的にはベッドから起き上がること・車椅子への移乗（乗り降り）やお手洗い・お風呂・お着替えなど、身の回りのことは全て誰かのサポートがないとできません。むしろ自宅の扉さえ自分で開けれないので、一人で帰宅することすらできないのです。もちろん自分一人でできる方が自由だし、人の手を借りることで、制約があったり、気を使ってしまったり…大変なこと、窮屈だなと思うことも何度もあります。でも、思い切って行動することで自由に行動できる人よりも達成感は大きいと思います！ そしてその中で得た経験は、健常者と言われる人よりもその人独自のものだし、とても濃いものだと思います。
今は理想と現実のギャップに押し潰されそうで苦しいかもしれないけれど、必ずその経験や苦しみは活かされるはず！と思って生活をしています。
長くなってしまったので、幼稚園から小学校生活など少しずつまたお伝えしていきたいと思います。
これからもどうぞ宜しくお願い致します！
【筆者プロフィール】
吉次まり（よしつぐまり）
平成1年3月生まれ あの昭和63・64年・平成1年という奇跡の学年
骨形成不全症 1種1級 全介助
スウェーデン製の電動車椅子ユーザー。その会社のモデルも務める。
中学・高校は国立附属の特別支援学校に行くが、幼稚園・小学校・大学は普通校に通う。
大学卒業後、大手外資系にて8年半勤めるが、次第に背伸びをせず自分らしく生きたいと思い、勇気を出して退職。令和2年3月から土屋訪問介護の社員として働く。
趣味はアーティストのイベント参加と国内外旅行。パソコンや携帯などが好きすぎて家電量販店には何時間でも居られるほど。
買い替えをお考えの際はぜひお声がけ下さい！
ユースタイルラボラトリー社員。
