始まりは相談員さんからのご依頼でした。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー。聞いたことがありました。
僕の記憶が正しければ”こんな夜更けにバナナかよ”の鹿野さんが、確かそうだった。
また、他県でも同じ病気の方と接する機会もあり、ある程度心の準備はできていました。
初対面の日、康介さんが日中行っているというデイサービスでの初顔合わせでした。
豪快な鹿野さんが出てくる（はずはないのに）かと思いきや、車椅子でやってきたのはなんとも好青年そうな小柄で色白の男子。
ヘルパーの人気者になるかもなーとその時私は思いました。
彼は、当時お母様と2人で暮らしており、これから一人暮らしをしたいという夢を叶えるために、相談員さんをはじめとする医療介護の連携及びご家族の理解と協力があって、めでたくその夢を叶えられようとしていました。
当社のコーディネート役は、当時福島から応援に来てくれていたイケメンで背の高い男子（今頃地元で頑張ってるかな）。彼もいいやつなので良き間柄が築けたと思います。
ヘルパーの私たちから見ると
「やったねーひとり暮らしおめでとう！」
というただただよかったねという気持ちなのですが、
難病を抱えた本人やご家族からするとどんな気持ちなんだろう
さぞかし不安なんだろうなと思いご本人に聞いてみました。
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康介さん：ひとり暮らしは僕の中の夢のひとつだったので、僕と同じ病気でひとり暮らしされてる方がいるのを知って、絶対にやってみたいという気持ちになりました。不安がなかったわけではないです。ヘルパーさんに僕が指示出しをしないといけない。ちゃんと細かく指示出しできるかなと。あと、調理も心配でした。今までは母が作ってくれていたので。
大森：一人暮らしに失敗したらまた実家に帰るっていうことになるわけでしょう？それについては？
康介さん：せっかくの楽しいひとり暮らしだったので、長くこの生活を続けたいという想いがありました。僕がひとり暮らしをしてから、僕も母もお互いにやりたいことができる生活になったので、失敗したくなかったです。
大森：お母さんも心配したでしょう。
康介さん：最初は、そうですね反対されました。でも、僕の気持ちは理解してくれましたよ。
当社の介入当初は、シフトの調整などでご迷惑をお掛けする事も多くありましたが、康介さんが笑顔で話してくれるので、今はごめんねという気持ちと懐かしい気持ちの半々です。
病院と在宅の差について聞いてみました。康介さんにとってはとてもこだわりの強い部分です。
大森：新潟県内で同じ病気の方で一人暮らししている方は少ないもしくは居ないかもしれませんね。どういう背景だと思いますか？
康介さん：同じ病気の方は、まず在宅で過ごせるということや、ましてや一人暮らしができるということを知らない人が多いと思います。僕は、筋ジストロフィーでも一人暮らしができるんだよ！ということを色んな人に知ってもらいたいし、同志の人には病院から出てきて欲しい。だからYouTubeやブログで自分の生の生活をアップしているんです。
大森：ヘルパーさんとの漫才とかアップしてましたね笑。いつからやっているんですか？
康介さん：最初に来てくれた福島のヘルパーさんと一緒に撮ったやつからですよ！
大森：あのダースベーダーですか！笑
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と、康介さんは食事を中断して私のインタビューに付き合ってくださいました。ごめんなさいとありがとう。楽しかったです。
一人暮らしと病院での入院生活についていくつかお聞きしました。（高校時代に半年近く入院生活を送った経緯があるそうです。その中で感じたことを聞きました。病院はこうだと決めつけているわけではない。とのこと。もちろん感謝していらっしゃるし、あくまでも当時の出来事の一コマとしてお聞きしました。）
病院は安全。何かあっても処置が早い。
その反面、看護師さんの人数不足からかナースコールへの対応が時間がかかることがある。
呼んでも来れないのがわかるので、呼びたいけど遠慮して呼ばないこともある。
プライバシー配慮はしてくれるけど、プライベートはないですよね。
病院は割とルールがあるんです、もちろんそのルールは守らないといけない。
そして、一人暮らしをしてみての康介さんの感想です。
人間関係が向上しました。
色んな人と接するし、話もする。
年齢層も様々。
介護初めてのヘルパーさんも多く、不安に思うことももちろんあるけど、僕を一個人の人間として尊重してくれているということが、接していて感じるし、気持ちがいいし何より楽しい。
やってしまえば、なんとかなるもの。
男性も調理できるし、
主婦のヘルパーさんは助言もくれる。
楽しく暮らしてますよ！
長くなるので、この辺で終わりにしますが、
近いうちに康介さん本人からのメッセージもいただけるといいなと思います。
康介さんのYouTubeとブログのリンク貼っておきますね！
YouTube：
https://www.youtube.com/channel/UCydCWFc_yKLhKuyK3YmEAMQ
ブログ：
https://densetuman.com/
